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A primeira medida no caso de alteração no teste do pezinho é a confirmação do diagnóstico. Os casos alterados de fibrose cística, devem ser confirmados por meio do teste de suor, pois, no teste do IRT (dosagem da tripsina imunorreativa), existe a possibilidade tanto de falsos positivos como falsos negativos. É de obrigação da entidade responsável pela coleta do teste que esta convocação seja feita o mais rapidamente possível. Dessa forma, deve-se contatar a família assim que notificado, informando ao responsável a necessidade da urgência de comparecimento na unidade. Proceder aos encaminhamentos segundo a necessidade informada pelo laboratório especializado em triagem neonatal.

Uma vez identificado o paciente, a criança deverá ser imediatamente encaminhada ao Ambulatório Especializado do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do seu Estado. Na Bahia, os casos com exame da tripsina imuno-reativa (IRT) alterado são encaminhados para o Hospital Otávio Mangabeira, Referência Estadual no Tratamento de Fibrose Cística no Estado e para o ambulatório multidisciplinar de Fibrose Cística do Hospital Universitário da UFBA. Nestes serviços é feita a completa avaliação inicial do paciente por uma equipe multidisciplinar, com fornecimento das recomendações a respeito da possibilidade de recorrência genética aos pais, assim como orientações sobre evolução e tratamento da doença, sendo que o seguimento clínico e terapêutico global dos pacientes será sempre realizado por esta equipe.

Caso a suspeita de Fibrose Cística seja confirmada, será necessário acompanhamento compartilhado entre equipe da atenção básica e de um centro de referência especializado no acompanhamento de fibrocísticos (ADDE et al, 2011). É muito importante também: (a) oferecer apoio emocional aos pais das crianças com fibrose cística. Como essa doença é hereditária, os pais podem sentir-se muito culpados. Estimule-os a falar sobre os seus medos e suas preocupações e, sempre que possível, responda com franqueza às suas perguntas; (b) uma educação continuada do paciente e de seus familiares em relação à doença; (c) profilaxia das infecções com um programa vacinal completo; (d) detecção precoce e controle da infecção pulmonar; (e) apoio nutricional, com orientações em relação à dieta e suplementação de vitaminas.

Complementação 

As possíveis causas que têm levado a um melhor prognóstico na sobrevida dos pacientes com FC são diagnóstico mais precoce, melhor abordagem no íleo meconial, melhor suporte nutricional, terapia antibiótica mais agressiva e mais precoce, desenvolvimento de centros regionais de referência para o diagnóstico e tratamento da FC, promoção de suporte médico e educação para todos os pacientes com FC. Como em toda doença crônica, é muito importante que todo paciente portador de FC seja avaliado periódica e individualmente, para melhor estimativa de seu prognóstico. 

A fibrose cística é uma doença rara e seu tratamento envolve cuidados multidisciplinares em níveis secundários e terciários de atenção à saúde. Nesse caso, a equipe de saúde da UBS deverá fazer-se presente para acompanhar e organizar as intervenções, evitando a fragmentação e os conflitos nos cuidados ao paciente.  É essencial ofertar suporte e fácil acesso a criança e aos seus cuidadores. 

 

Referências

1.Santa Catarina. Secretaria de Estado da Saúde. Superintendência da Rede de Serviços Próprios. Hospital Infantil Joana de Gusmão. Fibrose cística: enfoque multidisciplinar. Secretaria de Estado da Saúde. Florianópolis, 28. NUPAD, Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico. Fibrose Cística – Triagem Neonatal. Faculdade de Medicina da Universidade Federal de MG. Disponível em: http://www.medicina.ufmg.br/nupad/triagem/triagem_neonatal_fibrose_cistica_conceito.html.

2.BRASIL, Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Manual de normas técnicas e rotinas operacionais do programa nacional de triagem neonatal. Brasília: Ministério da Saúde, 24. Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal. Disponível em: http://www.sbtn.org.br/ Zanaroli, Viviane Cossich Pereira. Fibrose cística: diagnóstico precoce, melhor prognóstico. Rio de Janeiro, 28.

3.Portal do Ministério da Saúde. Fibrose Cística. Acesso em: http://portalms.saude.gov.br/acoes-e-programas/programa-nacional-da-triagem-neonatal/fibrose-cistica-fc.

4.Biblioteca Virtual em Saúde / Ministério da Saúde. Fibrose Cística: tratamento correto controla a doença e melhora a qualidade de vida. Acesso em: http://bvsms.saude.gov.br/ultimas-noticias/2048-fibrose-cistica-tratamento-correto-controla-a-doenca-e-melhora-a-qualidade-de-vida/.

 

Teleconsultoria respondida por: Cíntia Santos Conceição, enfermeira Sesab, graduada em enfermagem pela Universidade Federal da Bahia (UFBA), especialista em saúde da família e em gestão do trabalho e educação na saúde pela Escola Estadual de Saúde Pública (EESP).